...Артёму было три месяца, когда терапевт из детской поликлиники сделала заключение, что функциональный шум в сердце, который бывает у младенцев до 3-х месяцев, не прошёл, вероятно, по причине дисфункции одного из клапанов. Артём был направлен на консультацию в ФГБНУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева», где был поставлен диагноз – Дефект межжелудочковой перегородки с умеренным стенозом легочной артерии.
Из «бакулевского» Артёма направили в Научный центре здоровья детей РАМН, ФГБУ (НИИ Педиатрии, Реабилитационный центр, КДЦ) на Ломоносовском проспекте, где он наблюдался 2 раза в год в возрасте от 1 года до 14 лет. Иногда ложился в «бакулевский». Его смотрел Бакерия, его смотрели врачи из Германии, Израиля и США.
Артёму был год и медики нам говорили, что сейчас не время ещё оперировать его, надо подождать, когда исполнится 3 года….если только всё нормально будет…
Артёму было 3 года и медики нам говорили, что сейчас не время ещё оперировать его, надо подождать, когда исполнится 5 лет….если только всё нормально будет…
И так несколько раз повторялось, начиная с 1 года и далее, в: 3 года, 5 лет, 7 лет, 12 лет, 14 лет.
Какая могла бы быть операция?
Или пересадка или «ремонт» клапана межжелудочковой перегородки.
Какие гарантии?
Диагноз в итоге поставили следующий - кардиомипатическ
Причём возраста, называвшиеся медиками для вероятной операции, были некими точками, каждая из которых могла стать финишной в порядке своей очерёдности. Это мы с женой поняли как-то интуитивно и сразу.
Выйдя из детского возраста, с 15 до 18 лет Артём наблюдался в «бакулевском». Всё проходило, как говориться, в штатном режиме. Раз год он приезжал туда для планового обследования. Его смотрели наши и зарубежные врачи. Вопрос об операции, с приближением к 18-ему возрасту плавно растворялся. Нам опять говорили о неких возрастных критических точках, а именно: в: 18 лет, ну и если Бог даст, то в 21 год, а может быть и до 25 лет….
Что дальше?
Об этом знает только Господь Бог.
Прорвались.
15 июня 2014 года Артёму исполнилось 31 год.
С 18 лет и по настоящее время, Артём в основном наблюдается только в районной поликлинике, где тамошних кардиологов (они меняются, время от времени) приводит в лёгкий трепет своим состоянием здоровья.
Раз в два года, весной или осенью, у Артёма бывают небольшие обострения.
Вызываем скорую. Варианта два. Или его забирают в больницу, откуда он выходит, как правило, через 5 дней или решается всё дома уколом и капельницей.
Один забавный случай.
Артём лежал в «бакулевском». Ему решили сделать томографию грудной клетки. Вся процедура занимает примерно 30-35 минут.
Положили Артёма в камеру. Процесс пошёл.
И вдруг, буквально через несколько минут после начала, всё останавливается, его вытаскивают из камеры и он видит перед собой бригаду реаниматологов….
Что произошло?
На дисплее томографа появилась информация о том, что пациент НЕ ЖИВОЙ….
Сестра срочно вызвала реаниматологов….
А это было и есть живое состояние Артёма.
Итак, 21 октября 2014 года.
Поздно вечером, 19 октября, Артём почувствовал легкое простудное недомогание, слабость и тяжесть на сердце. Такое проходили уже не один раз. Дали лекарства, предписанные кардиологом для таких случаев.
Утром, 21 октября, Артём вошёл в свой обычный режим, т.е. сел с утра за компьютер, а поздно вечером, того же дня, он опять почувствовал слабость и тяжесть в грудной клетке, особенно в области сердца.
Уложили в постель, дали лекарство.
Не помогло.
Вызвали скорую. В 23:20 приехала скорая. Врачи стали снимать электрокардиогра
Врачи скорой поняли критичность изменившейся ситуации гораздо быстрее нас.
Артёма на носилках понесли к машине.
На втором этаже я отчётливо понял – не донесём до машины…
Донесли до машины….
Жена мне потом рассказывала, что врач всю дорогу кричала в окошко на водителя, чтобы тот гнал….
Привезли в «боткинскую» в 00:30. Это было уже 22 октября. Там, медики бегом, покатили Артёма в реанимацию…
Наступило 24 октября.
Зав. реанимационным отделением приглашает меня к себе.
Он говорит прямо и жёстко, без всяких намеков о том, что удалось чудом вытащить Артёма с того света, ещё пару минут и было бы поздно.
Что дальше?
А ничего «светлого». Домашний режим. Постель. Погулять только в скверик перед домом с сопровождающим. Сердце очень изношено.
Когда Артём выписывался через две недели из «боткинской», то лечащий врач была более оптимистична по поводу его состояния здоровья. Гулять можно, только не уставать, да и на самолёте можно, только аккуратно.
При выписке диагноз в «боткинской» поставили следующий: врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, рестриктивная кардиомипатия с умеренной гипертрофией стенок левого желудочка.
После «боткинской» удалось попасть на консультацию в «кремлёвку». Заключение врачей в двух клиниках одинаковое – неоперируемый при данном диагнозе, поддерживающий курс лечения надо вести более интенсивно. Как вариант, обратитесь к немецким кардиологам, возможно, они смогут предложить более радикальное лечение.
Здесь невольно возникает вопрос, а почему, когда Артёму было 5 лет….12 лет….18 лет, смотревшие его, в том числе и немецкие медики ничего не предлагали, а тут вдруг, раз и возможно будет найден вариант?
Чудеса?
Поэтому связался с «Немецким кардиологическим центром» в г. Мюнхен.
Отправил им выписки и результаты анализов за несколько лет. В сопроводительном письме кратко изложил историю лечения и попадание в «боткинскую».
Немцы несколько не согласились с поставленным у нас диагнозом и предложили приехать к ним для начала на обследование, а далее, возможно и для хирургического вмешательства без скальпеля.
----------------
Теперь несколько слов, как говорится, не для прессы.
До 14 лет Артём верил врачам безоговорочно.
После 14 лет у него стали появляться сомнения в том, что врачи делают всё правильно. Ведь о возможных операциях говорили при нём, мол, ребёнок мало чего поймёт.
А ребёнок всё запомнил, сопоставил, проанализировал, осознал своё горбатое состояние в этом мире, свою беспомощность, получил от взрослых дядек и тёток несколько жёстких жизненных уроков, дающих ему чётко понять, что он бесполезный инвалид и в 16 лет и в 18 лет чуть-чуть не «слетел с катушек». Было два психологических срыва. Он никого не хотел видеть, он ничего не хотел делать, он не хотел лечиться, он не хотел жить.
Обошлись без психологов. Как нам удалось вывести его из такого состояния и раз и два, до сих пор понять не могу.
Несмотря на два срыва, до 21 года поддерживающий курс лечения проходил активно. Ездили в Новосибирск в институт им. Мешалкина. Несколько раз ложились в «бакулевский», но уже на платной основе, после того как ему исполнилось 18 лет.
В это время стало всё более очевидно, что тема операции медленно, но уверенно закрывается. Врачи говорили так, что лучше с таким сердцем ещё 100 лет, чем со «здоровым» после операции и неизвестно сколько. Артём, тем не менее, очень озлобился на «бакулевский» центр и на Бакерия и вообще на кардиологов.
Почему?
Его мечта разбилась вдребезги, а ведь он так мечтал пойти или в автоэкстрим или в спецназ.
До 25 лет Артём проявлял ещё какой-то интерес к врачам из-за наших увещеваний к нему, а потом всё, сказал достаточно мне их видеть.
Начиная с 25 лет Артём два раза в год приходил в больницу, снимал электрокардиогра
И ещё он каким-то образом узнал, что врачи «определяли» промежуточные возраста, ключевые точки, до которых он мог бы дожить….
Итог простой – отвалите. Лекарство принимаю, никому не мешаю, живу, как хочу.
Попытка устроиться на работу сыграла, к сожалению, весьма отрицательную роль.
Договаривались с организациями. Причём ничего не скрывая о состоянии здоровья Артёма. Речь шла исключительно о работе на дому, за компьютером. Его приглашали на собеседование. Разговаривали долго и обстоятельно. Не было случая, чтобы отказали при личной встрече. А потом полная тишина.
Итак 7 раз. Первые 3 раза Артём просто летел на эти собеседования…
Почему же вдруг сейчас появилось желание лечиться?
Почему такая активность?
Зачем лететь в Германию, в Мюнхен?
Артём пережил очень сильный шок, после недавнего приступа, побывав ТАМ, за чертой жизни.
Сначала было очень плохо, словами не передать, потом просто хорошо и легко, только темно, а при возвращении жутко, жутко страшно…
В ближайшие и далёкие годы он не хотел бы туда отправляться.
Он хочет лечиться, он хочет работать, он не хочет ворошить свою медицинскую историю с позиции кто виноват, он хочет жить.
Поэтому со своей стороны мы с женой хотим постараться максимально организовать то, что сможем. Это его лечение и работа. Конкретные шаги уже сделаны. В частности, в Москве есть мед. учреждение, где Артём раз в месяц будет проходить однодневный реабилитационный курс. Ждём ответа из Новосибирска из института им.Мешалкина (о том, что мы уже были у них 14 лет назад, не стал писать им).
Такая вот история. И это не перепост какой-то чужой истории. Я отлично знаю эту семью. Отец Артёма журналист фотограф. И самого Артёма я видел не раз и не два.
Сегодня Рождество и очень хочется помочь этим людям. Поверьте, своим многолетним подвигом сохранения и поддерживания Артёма они это заслужили. Прошу у моих друзей и перепоста и помощи.
вот адресс по которому можно перевести деньги. Они сейчас очень нужны этой семье...
Рублёвый счёт с конвертацией в ЕВРО
Получатель ЛУКИН АНДРЕЙ АЛЕКСАНДРОВИЧ
Сёт поучателя 40817978538049511720
Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА
РОССИИ Г.МОСКВА
ИНН получателя 770703271738
БИК банка получателя 044525225
Кор.счёт 30101810400000000225
Код подразделения Банка 38903801764
Адрес подразделения Банка г.Москва, ул.Новослободская, 16